今年4月，市民任女士（化名）2歲不到的兒子小之（化名）被確診為自閉癥患兒，一開始，任女士與家人手足無措，內(nèi)心無法接受這一現(xiàn)實(shí)，而且每年約5萬的康復(fù)費(fèi)用也讓這并不寬裕的家庭難以承擔(dān)。
2008年，我院率先在清遠(yuǎn)地區(qū)開展兒童自閉癥診療，現(xiàn)已形成自閉癥宣教、篩查、評(píng)估、診斷、干預(yù)為一體自閉癥診治全流程服務(wù)體系，也是清遠(yuǎn)市規(guī)模最大的自閉癥診斷與干預(yù)機(jī)構(gòu)。今年7月1日，我院被確定為清遠(yuǎn)市首家自閉癥專項(xiàng)救助定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，這意味著像小之這樣6歲以下的自閉癥兒童，在我院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的有望享受1.2萬元/年的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼。
越早干預(yù)越有利于患兒融入社會(huì)
快2歲的小之不能順著醫(yī)生的手指視物，不能清晰說話，其父母最開始認(rèn)為孩子只是說話遲，不愛與人交流，性格內(nèi)向，會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)有所改善，所以沒有及時(shí)就醫(yī)。我院兒童神經(jīng)與發(fā)育中心主任凡偉介紹，人們習(xí)慣將自閉癥兒童稱作“星星的孩子”，自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一類起病于3歲前，以社交溝通障礙、狹隘興趣、重復(fù)刻板行為以及感知覺異常為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
兒童語言科吳文華醫(yī)生表示，當(dāng)孩子出現(xiàn)4個(gè)月時(shí)不會(huì)看著別人的臉微笑，6個(gè)月時(shí)沒有明顯快樂情緒，12個(gè)月時(shí)聽力沒有問題但叫名字不理人，16個(gè)月還不會(huì)說任何一個(gè)單詞，18個(gè)月不會(huì)用食指指物、不會(huì)順別人手指視物......這些情況時(shí)，需找專科醫(yī)生評(píng)估語言社交行為。
“接近90%的兒童是在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常情況的，但由于自閉癥目前的診斷是基于行為觀察、量表評(píng)估及病史追問，存在較大主觀性，這容易造成家長(zhǎng)對(duì)診斷結(jié)果的不認(rèn)同。調(diào)查顯示，近30%的兒童確診時(shí)間在1年以上，44.2%的自閉癥兒童從懷疑到確診花了半年以上的時(shí)間，這導(dǎo)致錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)。”陳華林醫(yī)生說，雖然目前缺乏針對(duì)自閉癥核心癥狀的特效藥物，但如果確診為自閉癥患兒，越早干預(yù)，越有極大的可能改善患兒癥狀，從而被社會(huì)所接納。一旦錯(cuò)過2-6歲的黃金干預(yù)時(shí)間，多數(shù)患兒成年后仍不具有獨(dú)立學(xué)習(xí)、生活和工作的能力，給家庭和社會(huì)、政府造成沉重的負(fù)擔(dān)。
家人是星兒的堅(jiān)強(qiáng)后盾
2歲半的小陳（化名）不會(huì)叫爸爸媽媽，想要的東西如果不給他會(huì)大哭、滾地，甚至撞頭。小陳的父親以及爺爺奶奶卻認(rèn)為孩子大了就會(huì)說話，也會(huì)乖一點(diǎn)，而其母親已經(jīng)意識(shí)到孩子的“與眾不同”。2019年3月，小陳母親不顧家人反對(duì)獨(dú)自一人帶著孩子到我院進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。
為了就近參加自閉癥的干預(yù)訓(xùn)練，小陳母親特意在醫(yī)院附近租了房子，母子倆就擠在狹小的出租屋內(nèi)生活。為了讓孩子得到最好的干預(yù)，她全天候陪伴，認(rèn)真聽取醫(yī)生的干預(yù)建議并24小時(shí)實(shí)行。
功夫不負(fù)有心人。經(jīng)過一年多的訓(xùn)練，小陳從一開始的無語言能力，到現(xiàn)在可以講一些簡(jiǎn)單的句子，與人眼神交流也越來越多；從一開始的完全不聽指令，到現(xiàn)在可以安坐一節(jié)課并完成醫(yī)生給他布置的任務(wù)；從一開始大哭大鬧，到現(xiàn)在會(huì)用正確的方式表達(dá)需求……看到孩子的巨大進(jìn)步，其家人終于明白了小陳母親的苦心，也加入了協(xié)助小陳康復(fù)的訓(xùn)練。
凡偉主任介紹，自閉癥干預(yù)主要著重于語言社交情感的培養(yǎng)，最好由家長(zhǎng)陪同訓(xùn)練，長(zhǎng)期以往，對(duì)患兒家庭來說將面臨巨大的經(jīng)濟(jì)與精神壓力。目前清遠(yuǎn)市1歲至6歲的自閉癥患兒約為3000人，而每天來我院接受專業(yè)治療的只有100多名。“清遠(yuǎn)市首家自閉癥專項(xiàng)救助定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)落戶我院，希望讓清遠(yuǎn)市及周邊廣大自閉癥兒童享受優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)，同時(shí)還有經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼。”
中心語言治療師黃肖霞醫(yī)生從事自閉癥診治工作超過10年，她介紹，患兒每天在中心接受治療的時(shí)間為2個(gè)半小時(shí)，如果家長(zhǎng)都像小陳母親這樣能在治療師的引導(dǎo)下，回到家中后繼續(xù)幫助患兒做康復(fù)訓(xùn)練，效果會(huì)事半功倍，“從不能接受到細(xì)心照顧患兒，我們看到了太多家庭的不容易，尤其是許多自閉癥患兒的母親，內(nèi)心很強(qiáng)大，也讓人感到很心疼。畢竟要帶好一個(gè)特立獨(dú)行的兒童需要承受百倍的艱辛，耗費(fèi)千倍的心血。”
另一個(gè)自閉癥患兒?jiǎn)讨危ɑ┑哪赣H為了孩子毅然辭掉了原本不錯(cuò)的工作，每天陪伴孩子到中心訓(xùn)練。喬治母親很有耐心，每一節(jié)個(gè)訓(xùn)課都熱情參與，同時(shí)跟進(jìn)家庭訓(xùn)練。經(jīng)過一個(gè)療程的訓(xùn)練，喬治有了很大變化，如今喬治已經(jīng)過上了正常的幼兒園生活，喬治母親偶爾還會(huì)找黃肖霞醫(yī)生聊天，提起孩子的轉(zhuǎn)變，她總是感恩遇到這么專業(yè)的治療師團(tuán)隊(duì)，感恩每個(gè)課程的老師都耐心地給予了她孩子針對(duì)性的有效指導(dǎo)。
長(zhǎng)期針對(duì)性教育訓(xùn)練是主要治療方法
7月10日上午，中心治療師溫慧玲正在給3歲多的小刁和其母親彭女士上一對(duì)一的個(gè)訓(xùn)課。小刁總是不自覺地上跳下跳，不聽指令，喜歡重復(fù)刻板行為。在溫慧玲和彭女士多次的耐心指導(dǎo)下，小刁終于聽了一回指令，將桌面的玩具杯子疊放整齊，“我?guī)鹤觼碜鲋委熡幸欢螘r(shí)間了，每天都陪他來上語言課、手工課、音樂游戲課等，我自己也有來上家長(zhǎng)培訓(xùn)課，比起以前，兒子已經(jīng)有了明顯的進(jìn)步。”
除了語言課、手工課、音樂游戲課、一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課等，針對(duì)一些適齡自閉癥患兒，中心還開設(shè)了幼小銜接班、兒童語言能力提高班等服務(wù)項(xiàng)目，盡可能地幫助輕中度自閉癥患兒在普通學(xué)校隨班就讀。
中心治療師介紹，有的家長(zhǎng)在孩子治療半年、一年或兩年癥狀明顯改善或進(jìn)入學(xué)校后就不再干預(yù)，這其實(shí)是一大誤區(qū)。這些孩子的癥狀雖然有所改善，但大部分仍留有自閉癥特質(zhì)，與發(fā)展正常孩子相比，他們?cè)趯W(xué)校及社會(huì)生活中仍存在較多的社交、行為及心理問題，“只有堅(jiān)持針對(duì)性教育訓(xùn)練，才能更好地引導(dǎo)患兒成長(zhǎng)。”
同時(shí)，著重認(rèn)知言語忽略社交也是對(duì)自閉癥的一個(gè)誤解。部分自閉癥家長(zhǎng)非常注重兒童的學(xué)業(yè)，卻忽略了自閉癥兒童最大的弱點(diǎn)是社交技能不足，以致于在生活中見到不少自閉癥孩子雖成績(jī)不錯(cuò)，但卻因?yàn)樯险n時(shí)尖叫、離開座位、說話令人尷尬、不懂合作、不會(huì)察言觀色等社交技能不足表現(xiàn)而被學(xué)校勸退。
此外，還有家長(zhǎng)認(rèn)為自閉癥能用藥物治愈，其實(shí)到目前為止，針對(duì)自閉癥的核心障礙（社交障礙）仍缺乏有效藥物，因此長(zhǎng)期和艱苦的針對(duì)性教育訓(xùn)練仍是當(dāng)前治療的主要方法。
清遠(yuǎn)市婦幼保健院兒童神經(jīng)與發(fā)育中心
我院兒童神經(jīng)與發(fā)育中心開展自閉癥診治工作已12年，有語言心理及神經(jīng)康復(fù)專業(yè)醫(yī)師12人、治療師22人、幼師5人、心理治療師3人、護(hù)士16人。想了解自閉癥患兒接受康復(fù)干預(yù)可享受1.2萬元/年經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼的，可咨詢：0763-3395821。
